Rheuma braucht eine starke Stimme!
Aufklären
Aufmerksam machen
Aufzeigen
Die Deutsche Rheuma-Liga
macht rheumabetroffenen Menschen nicht nur Hilfsangebote und schafft Möglichkeiten zur
Selbsthilfe.
Mit Kampagnen klärt die Deutsche Rheuma-Liga über verschiedene rheumatische Erkrankungen auf, macht auf die individuellen, sozialen und gesellschaftlichen Folgen aufmerksam und zeigt Wege auf zur Behandlung und zum Umgang mit der Erkrankung.
Die Deutsche Rheuma-Liga ist Sprachrohr für die Interessen rheumabetroffener Menschen in Politik und Öffentlichkeit. Sie nimmt vorhandene Beteiligungsrechte wahr – zum Beispiel im Gemeinsamen Bundesausschuss - und setzt sich für eine Erweiterung der Patientenrechte ein. Mit dem Rheuma-Aktionsplan klärt sie über die besonderen Bedürfnisse Rheumabetroffener auf, macht auf Defizite in der Versorgung aufmerksam und zeigt Wege, gemeinsam mit allen Akteuren, die Versorgung zu verbessern.
In verschiedenen Projekten klärt die Deutsche Rheuma-Liga unterschiedliche Zielgruppen über Rheuma auf, macht auf die Bedürfnisse von Rheumapatienten aufmerksam und zeigt auf, wie aus Patientensicht die Versorgung verbessert werden kann.
Rheuma öffentlich machen
Ein gemeinsamer Tag -Welt-Rheuma-Tag
Der Welt-Rheuma-Tag wurde
1996 von der Arthritis and Rheumatism International (ARI) ins Leben
gerufen, der internationalen Vereinigung von Selbsthilfeverbänden für
Rheumabetroffene. Ziel ist es, die Situation und Anliegen rheumakranker
Menschen an diesem Tag in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.
Der Welt-Rheuma-Tag (engl. world arthritis day) findet weltweit immer
am 12. Oktober statt.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat den Jahrestag in Deutschland erstmals
2005 durchgeführt und begeht den 12. Oktober seither mit einem
besonderen Kampagnenschwerpunkt. Auch die Deutsche Rheuma-Liga NRW beteiligt sich in jedem Jahr mit zahlreichen Aktionen zu den Kampagnen am Welt-Rheuma-Tag.
Kampagne "Rheuma - keine Frage des Alters"
2010 / 2011 stellt die Deutsche Rheuma-Liga Menschen verschiedener Altersgruppen, die von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sind, in den Mittelpunkt ihrer neuen Kampagne zum 40jährigen Bestehen des Verbandes. Denn in der Öffentlichkeit ist noch zu wenig bekannt, dass Menschen in jedem Alter an Rheuma erkranken können.
Kampagne "Arthose?"
2008 / 2009 nimmt die Deutsche Rheuma-Liga
bundesweit Arthrose Betroffene in den Blick,
um über degenerative rheumatische Erkrankungen
und deren Behandlung Aufmerksam zu machen.
Erstmals werden Großplakate geschaltet, auch an
zahlreichen Standorten in Nordrhein-Westfalen.
Eine bundesweite Informations-Telefonnummer
wird eingeführt.
Kampagne "Gute Versorgung von Anfang an"
2006 / 2007 geht die Deutsche Rheuma-Liga
bundesweit mit einer Kampagne an die
Öffentlichkeit, um auf die Notwendigkeit einer
frühen Versorgung aufmerksam zu machen. Es
erscheinen Anzeigen in mehreren Tageszeitungen
und auch in Fahrplanhinweisen der Deutschen
Bahn.
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW unterstützt die Kampagne mit mehreren Projekten.
Rheuma eine starke Stimme geben
Eine gute und vor allem frühzeitige fachgerechte
Versorgung
rheumakranker Menschen ist der
beste Weg, um die Erkrankung zu
bekämpfen
und Behinderungen zu vermeiden. Leider ist die
Realität oft
anders. Immer noch dauert es im
Durchschnitt anderthalb Jahre, bis die
Krankheit
diagnostiziert wird und die Betroffenen eine
zielgerichtete
Therapie erfahren.
Daher sind dringend Maßnahmen erforderlich, um die medizinische Versorgung und Rehabilitation rheumakranker Menschen zu verbessern. Dazu gehört auch, das Leistungsspektrum für die Hilfe im Alltag zu erweitern sowie die Erforschung der Erkrankung und der Therapiemöglichkeiten weiter voranzubringen.
Die Rheuma-Liga hat bereits 2005 einen Katalog von Maßnahmen und Handlungsempfehlungen zusammengestellt mit dem Ziel einer besseren Versorgung Rheumakranker. Dieser "Aktionsplan Rheuma" richtet sich an alle, die in Politik und Gesellschaft Verantwortung tragen und die mit ihrem Handeln dazu beitragen können, diesem Ziel näher zu kommmen.
Die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga NRW, Helga Germakowski, hat den "Aktionsplan Rheuma" dem zuständigen Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in NRW, Karl Josef Laumann, zum Welt-Rheumatag am 12. Oktober 2006 überreicht.
Zum Wahljahr 2009 wurde der "Aktionsplan Rheuma" überarbeitet. Einiges konnte erreicht werden, viele Forderungen bestehen jedoch weiter.
Rheuma-Versorgung verbessern
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW fördert zudem zahlreiche konkrete Modellprojekte, die die Situation Rheumakranker verbessern sollen. Einige Beispiele sind:
Gute Versorgung von Anfang an
ist bereits 2005 gestartet und setzt sich aktiv für eine frühzeitige Diagnose und Versorgung ein. Im Rahmen des Projektes erhielten in NRW alle Hausärzte ein Informationspaket. Patientinnen wurden speziell ausgebildet, um auf Fortbildungen für Hausärzte zu referieren. In Kliniken wurden Rheuma-Cafés eingerichtet, um Neu-Betroffene möglichst früh zu erreichen.
Patient-Partners
Geschulte Patientinnen als Partner in der Aus- und Fortbildung von Ärzten, das ist die Idee des Patient-Partners-Projektes, das die Deutsche
Rheuma-Liga zusammen mit der Arthritis Action Group – einem Zusammenschluss von
Rheumatologen - und der Firma Pfizer im Jahr 2007 in Deutschland gestartet hat.
Die geschulten Patientinnen stellen nicht nur ihre Hände zum Abtasten zur Verfügung, sie zeigen Ärzten und Medizinstudenten auch, wie man eine rheumatische Hand richtig untersucht, worauf der Arzt zu achten hat und was er über einen Betroffenen und dessen Leben mit Rheuma wissen sollte. In einer Kleingruppe von ca. fünf Ärzten übernimmt die geschulte Patientin die Rolle eines Trainers.
Als erste Umsetzung des Patient Partners Projektes wurde schon im Jahr 2006 zusammen mit der Arthritis Action Group eine eigene Fortbildung „Fälle & Fakten und Patient Partners“ erarbeitet, die sich an Hausärzte richtet. In einem interaktiven Teil leitet ein Rheumatologe die Teilnehmer durch die wichtigen Grundlagen der Rheumatologie, in dem Fälle beispielhaft durchgespielt werden. Im Anschluss schulen die ausgebildeten Patientinnen die Teilnehmer praktisch, das Gehörte umzusetzen und auszuprobieren. Diese Fortbildung wird seit 2007 an verschiedenen Orten mit jeweils 15 Hausärzten durchgeführt.
Im Jahr 2009 startet die Deutsche Rheuma-Liga NRW eines der bundesweit ersten Pilotprojekte mit der Universitätklinik Düsseldorf, um bereits Medizinstudenten die Rheumatologie durch einen geschulten Patienten nahe zu bringen.
Qualität in der ehrenamtlichen Beratung
Beratung von Betroffenen hat eine besondere Kompetenz. Doch auch hier wollen wir Qualität sichern. Bundesweit soll ein einheitliches Fortbildungskonzept für ehrenamtliche Berater/innen in der Deutschen Rheuma-Liga entstehen. Als Auftakt fand 2008 eine bundesweite Befragung statt, um über die Beratung in der Deutschen Rheuma-Liga einen Überblick zu bekommen. Auch die Deutsche Rheuma-Liga NRW beteiligt sich an diesem Projekt.