Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V.

Gemeinsam mehr bewegen.

 

Wir geben Ihnen eine starke Stimme

Bild: Banner \"Forum\" mit Megaphon \"Rheuma-Aktionsplan im Vordergrund / Quelle: Deutsche Rheuma-Liga NRW

    und verschaffen den Interessen
    Rheumabetroffener Gehör





Die Deutsche Rheuma-Liga wird aktiv:

  • wenn es um die medizinische Versorgung und die soziale Sicherung chronisch Rheumakranker geht
  • wenn es heißt, in politischen Gremien mitzubestimmen und Forschungsförderung patientennäher zu orientieren
  • um das Bewußtsein in der Öffentlichkeit für die Situation von Rheumakranken zu schärfen.

Um die Positionen der Deutschen Rheuma-Liga gegenüber Politik und Selbstverwaltung deutlich zu machen, werden Stellungnahmen und Positionspapiere zu wichtigen Themen in der Gesundheits- und Sozialpolitik erarbeitet.

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Leitlinien

Die Deutsche Rheuma-Liga arbeitet auch bei der Erstellung von Leitlinien mit. Leitlinien werden auf der Grundlage anerkannter wissenschaftlicher Studien und des Erfahrungswissens von Experten erstellt. Sie wollen eine möglichst effektive Versorgung bei bestimmten Erkrankungen aufzeigen und Versorgungsstandards festlegen. Bisher gibt es nur wenige solcher Leitlinien für die Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises. Erstellt wurde eine zur Fibromyalgie, Osteoporose und zur Rheumatoiden Arthritis.

Leitlinie Rheumatoide Arthritis 

Leitlinie Fibromyalgie 

Entwurf: Leitlinie Osteoporose 

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Absicherung rheumakranker Menschen im Alter

Positionspapier zur Absicherung rheumakranker Menschen im Alter und bei Erwerbsminderung
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband - April 2009

Menschen mit rheumatischen Erkrankungen sind in ihrer beruflichen Entwicklung oft eingeschränkt. Vor allem Menschen, die bereits als Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene erkranken, haben wesentlich schlechtere Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Die Erkrankungen führen häufig zu hohen Ausfallzeiten in Schule, Ausbildung und Studium und damit zu erheblichen Beeinträchtigungen beim Einstieg in den Beruf.

Hinzu kommt, dass die Betroffenen auch in ihrer Berufswahl eingeschränkt sind und unter Umständen ihren Begabungen und Neigungen nur teilweise folgen können. Gerade dann, wenn sichtbare Behinderungen, starke Funktionseinschränkungen oder eine geringere Belastbarkeit aus der Erkrankung resultieren, sind die Karrierechancen junger Rheumakranker stark eingeschränkt. Auch bei späterer Erkrankung sind die Einkommen oft geringer, aufgrund fehlender Karrieremöglichkeiten und teilweiser Notwendigkeit zu Umschulungen. Darüber hinaus stellt sich für einige das Problem, dass der vor der Erkrankung ausgesuchte Beruf durch gesundheitliche Einschränkungen nicht mehr ausübbar ist.

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Qualitätsmanagements zur medizinischen Rehabilitation

Stellungnahme zum Entwurf einer Vereinbarung zum internen Qualitätsmanagements der Erbringer stationärer Leistungen zur medizinischen Rehabilitation nach § 20 Abs. 2a SGB IX
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband - März 2009

Für chronisch Rheumakranke gehören Maßnahmen der stationären und ambulanten Rehabilitation zu den wichtigen Bausteinen der Versorgung. Rehabilitationsmaßnahmen führen zur Linderung von Schmerzen, zur Besserung der Beweglichkeit und zur Verminderung psychosozialer Belastungen. Sie tragen zudem wesentlich dazu bei, Arbeits- und Erwerbsfähigkeit sowie Selbstständigkeit zu erhalten.

Auch für rheumakranke Kinder und Jugendliche ist die Rehabilitation ein notwendiger Bestandteil der Vorsorge. Rehabilitationsmaßnahmen verbessern die Lebenssituation der rheumakranken Kinder und Jugendlichen. Zudem können Behinderungen, zum Beispiel in Form von Fehlstellungen, vermieden werden.

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Begutachtung von Pflegebedürftigkeit

Stellungnahme zu dem Entwurf der Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Begutachtung von Pflegebedürftigkeit nach dem SGB XI (Begutachtungs-Richtlinien)
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband - März 2009

Mit dem In Kraft treten des Gesetzes zur strukturellen Weiterentwicklung der Pflegeversicherung (Pflege-Weiterentwicklungsgesetz) sollte, so die Intention des Gesetzgebers, Pflege besser als bisher auf die Bedürfnisse und Wünsche der betroffenen Menschen abgestimmt werden. Darüber hinaus verfolgte der Gesetzgeber das Ziel, dem Grundsatz „ambulant vor stationär“ mehr Nachdruck zu verleihen sowie rehabilitative und präventive Aspekte bei der Versorgung pflegebedürftiger Personen stärker zu berücksichtigen.

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Ambulante Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Stellungnahme zur Situation der ambulanten Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband - September 2008

Allein in Deutschland sind ca. 20.000 Kinder und Jugendliche von einer chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankung betroffen. Dabei ist die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) die häufigste chronisch entzündlich-rheumatische Erkrankung im Kinder- und Jugendalter.

Die derzeitigen ambulanten Behandlungsangebote für rheumakranke Kinder und Jugendliche sind nicht ausreichend, um alle Betroffenen adäquat betreuen zu können.

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Europäische Erklärung

    Rheumakranke Menschen in Europa haben sich
    zusammengeschlossen und das Manifest
    rheumakranker Menschen beschlossen. Die
    Deutsche Rheuma-Liga hat das Manifest
    unterzeichnet und ist mit den Forderungen an die
    Politik herangetreten.


Die Rheuma-Ligen Europas arbeiten weiter gemeinsam daran, die Situation rheumakranker Menschen in Europa zu verbessern.

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