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RHEUMA-LIGA NRW

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18.06.2024

Annemarie Wegerhoff zum 50. Geburtstag der Rheuma-Liga NRW

Wegerhoff Internet

Als ich, Annemarie Wegerhoff, 1986 meine Diagnose Sjögren-Syndrom erhielt, wurde ich direkt auch Mitglied in der Rheuma-Liga NRW durch die Rheumaklinik Aachen. Sehr wenig wusste man damals über dieses Krankheitsbild.

Fritz Deutzmann war von 1985-1994 Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. Auf einer Veranstaltung lernte ich ihn kennen. Wir hatten gute Gespräche, auch über das Sjögren-Syndrom. Er begrüßte meine Entscheidung zum Ehrenamt bei der Rheuma-Liga.  Zu jener Zeit hatte die AOK noch das Sagen in unserer kleinen Gemeinschaft in Remscheid.

Von seltenen rheumatischen Erkrankungen hatte damals noch keiner gehört. Mit den Jahren und den Menschen änderte sich die Sichtweise über die Vielzahl der Erkrankungen und ein Verständnis wuchs daraus. Weiterhin ging es in erster Linie um Trocken- und Wassergymnastik; eine Selbsthilfegruppe oder Kreise für einzelne Erkrankungen wurden noch nicht angeboten.

1990 wurde ein bundesweites Sjögren-Treffen vom Bundesverband der Rheuma-Liga in Mannheim organisiert. Mit Unterstützung der Rheuma-Liga NRW konnten wir 1992 ein bundesweites Treffen von Sjögren Betroffenen in Remscheid organisieren. Hieraus bildeten sich fünf Ansprechpartner*innen für Sjögren-Betroffene in NRW. Diese Gesprächskreise wurden gut besucht. Die Ansprechpartner*innen trafen sich einmal im Jahr in der Geschäftsstelle der Rheuma-Liga NRW in Essen zum Austausch. Wir danken Herrn Jacob als Geschäftsführer der Rheuma-Liga NRW für die Organisation. Dann schliefen die Austausch-Treffen leider ein.

Die Rheuma-Liga bot eine Patientenschulung für Sjögren-Betroffene in NRW, unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Grommnica-Ihle von der Charité Berlin an. Sie führte uns mit Humor und Witz durch das Seminar. Wir konnten uns ein Wochenende lang austauschen, erfuhren Aktuelles über die Erkrankung und Frau Prof. Dr. Grommnica-Ihle stand uns für Fragen zur Verfügung. Wir gingen gestärkt nach Hause.

Helga Germakowski war von (2001-2010) Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Sie trug den Gedanken weiter.

2005 gründete ich in Remscheid den Gesprächskreis Sjögren-Syndrom, nachdem in den Jahren davor immer mehr Anfragen aus dem ganzen Bundesgebiet kamen. Viele Betroffene wünschten sich einen Austausch.

2007 fand in Remscheid ein Workshop zum Thema Lupus und Sjögren statt. Ärzte wie Prof. Dr. Specker, internistischer Rheumatologe an der Uni Düsseldorf, Prof. Dr. Jakowski, Zahnmedizin Uni Witten Herdecke, und eine Gynäkologin von der Uni Düsseldorf zum Thema Kinderwunsch führten bei den 55 Zuhörenden zum Erfolg. Wir danken der Rheuma-Liga NRW und der Selbsthilfegemeinschaft Lupus Erythematodes e.V. für die Unterstützung.

Immer wieder fragten Betroffene nach einer Wiederholung des Workshops.

Auch Dieter Wiek, (2010-2015) Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW, unterstützte die Selbsthilfegruppe.

Ab 2010 war ich Delegierte der AG Remscheid.

Damals wurde Frau Uta Waldhoff für seltene Erkrankungen in den Vorstand der Rheuma-Liga gewählt.

Herr Voss, (2015-2023) Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW interessierte sich ebenfalls für die Arbeit der Selbsthilfegruppe.

Frau Elisabeth Stegemann-Nicola setzte sich neben anderen Tätigkeiten ab 2017 als Vorstandsmitglied stark für die Belange der Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Sie wird 2023 zur Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga NRW gewählt. Als Präsidentin setzt sie sich weiterhin für die Betroffenen mit seltenen Erkrankungen ein, was eine Herzensangelegenheit für sie ist. Es finden regelmäßige Online-Austausch-Treffen statt, die sehr gut besucht werden. Auch die Vernetzungstreffen in NRW wurden wieder aufgenommen.

2024 fand ein Seminar für Sjögren-Betroffene in Essen statt. Prof. Dr. Specker nahm sich Zeit, uns medizinisch durch seinen Vortrag zu führen und beantwortete viele Fragen. Dank der Rheuma-Liga NRW konnte dieses Seminar stattfinden. Der Tag war ein voller Erfolg. Es wurde in Gruppen schon über weitere Präsenz- und Online-Treffen diskutiert.

Ich danke der Rheuma-Liga NRW für die Organisation und finanzielle Unterstützung und freue mich, dass die Betroffenen mit Sjögren-Syndrom weitere Ansprechpartner in NRW haben. Sich austauschen zu können, über das Krankheitsbild und Tipps für den Alltag zu erhalten, ist sehr viel wert!

Nur durch die Hilfe der Rheuma-Liga war dies alles möglich. Vielen Dank dafür!

Herzlichen Glückwunsch zu 50 Jahren Arbeit, Forschung, Einsetzen für mehr Rheumatologen und Rheuma-Kliniken in NRW. Seminare für Betroffene und Fortbildung der medizinischen Berufe. Durch die angebotenen Schulungen für Betroffene wird das Selbstbewusstsein der Rheumakranken gestärkt!

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