Einblicke in den Alltag mit seltenen rheumatischen Erkrankungen
28.2.2026
Elisabeth Stegemann-Nicola
Weltweiter Tag der Seltenen Erkrankungen
Einmal im Jahr rücken seltene Krankheiten in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit: Am letzten Tag im Februar wird weltweit der „Rare Disease Day“ begangen. Dieser Tag soll auf die besonderen Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.
Unser Engagement im Landesverband
Bereits in den vergangenen Jahren haben wir immer wieder auf diesen besonderen Tag hingewiesen und auf die zahlreichen Angebote sowohl unseres Landesverbandes als auch anderer Organisationen aufmerksam gemacht. Auch im Jahr 2026 setzen wir unser Engagement fort: Einerseits mit einer bereits ausgebuchten Vortragsveranstaltung in Lünen, andererseits gemeinsam mit dem Bundesverband im Rahmen der „Aktionswoche Seltene“.
Das Leben mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung
Wie ist es eigentlich, mit einer seltenen rheumatischen Krankheit zu leben? Oft wirkt die Diagnose auf Außenstehende exotisch oder sogar fremd. Viele Menschen im Umfeld haben noch nie von Krankheiten wie Sarkoidose, Dermatomyositis oder systemischer Sklerose gehört. Während beim Stichwort „Rheuma“ vielleicht die Großmutter mit arthritischen Fingern in den Sinn kommt, stoßen seltene Diagnosen meist auf ratlose Blicke. Das führt dazu, dass Betroffene ihre Krankheit immer wieder aufs Neue erklären müssen und sich dadurch oft isoliert oder besonders fühlen – manchmal sogar wie ein Exot im eigenen Freundes- oder Kollegenkreis. Je seltener die Erkrankung, desto wahrscheinlicher ist es, dass niemand im eigenen Umfeld dieselbe Diagnose hat – manchmal nicht einmal in der eigenen Stadt.
Der lange Weg zur Diagnose
Das Gefühl des „Exotischen“ wird durch die oftmals langwierige Suche nach einer Diagnose verstärkt. Der Weg dorthin kann sich als wahre Odyssee erweisen, die sich über Jahre hinzieht. Die Symptome werden nicht zugeordnet, Befunde bleiben unklar, und vielfach denkt niemand in Praxis oder Klinik an eine seltene Erkrankung. Der gravierende Mangel an internistischen Rheumatolog*innen in Deutschland erschwert zudem eine rasche Diagnose, dieses Schicksal trifft aber alle Menschen mit einer rheumatologischen Verdachtsdiagnose und nicht nur „Seltene“. Das kann psychisch sehr belastend sein. Umso größer ist die Erleichterung, wenn die Krankheit endlich einen Namen bekommt.
Herausforderungen im Alltag
Nach der Diagnose stehen Betroffene vor weiteren Herausforderungen. Die Suche nach einer passenden Rehaklinik gestaltet sich oft schwierig, denn viele fühlen sich bei der Auswahl überfordert. Auch Anträge auf Anerkennung einer Schwerbehinderung sind mit einer seltenen Diagnose häufig kompliziert. Manche Therapieverfahren müssen bei den Krankenkassen zuerst bewilligt werden, weil es sich um sogenannte „off label“ – Behandlungen handelt, auch das kann die Behandlung zusätzlich erschweren.
Wir sind füreinander da
Weil wir als Menschen genau das mit unseren seltenen rheumatischen Diagnosen erlebt haben, engagieren wir uns miteinander in NRW : wir organisieren Online-Gesprächskreise, wir laden zu Gesprächskreisen vor Ort ein und betreuen spezifische Gesprächsgruppen zum Beispiel für Menschen mit Sjögren oder Vaskulitis. Wir gestalten auch in diesem Jahr wieder zwei Seminare für Menschen mit seltenem Rheuma und organisieren zwischendurch auch private Treffen. Denn wir wissen :Mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung brauche ich nicht nur die passende medizinische Versorgung, sondern auch andere Menschen, die ähnliche oder sogar gleiche Erfahrungen gemacht haben. Begegnungen ermöglichen, die Mut machen. Hoffnungen und Informationen teilen und sich verstanden fühlen können, ohne sich groß erklären zu müssen. Genau darum geht es uns, nicht nur am 28.2.
