Zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Einblicke in den Alltag mit seltenen rheumatischen Erkrankungen 28.2.2026 Elisabeth Stegemann-Nicola Weltweiter Tag der Seltenen Erkrankungen Einmal im Jahr rücken seltene Krankheiten in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit: Am letzten Tag im Februar wird weltweit der „Rare Disease Day“ begangen. Dieser Tag soll auf die besonderen Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. […]
Woche der Seltenen Erkrankungen 25.02. – 03.03.
Seltene Erkrankungen im Fokus: Expertise online erleben (25.02. – 03.03.2026) Spezialisiertes Wissen für seltene Diagnosen – direkt an Ihrem Bildschirm. Die Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ bietet Ihnen fundierte Einblicke in Krankheitsbilder wie Sklerodermie und CRMO. Wichtiger Hinweis: Diese Veranstaltungsreihe wird zentral vom Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga organisiert. Über die folgenden Links gelangen Sie direkt […]
EGPA – Leben mit einer seltenen Autoimmunerkrankung
„In every physical illness, there is a message for the soul” Mitten in der Nacht wachte ich auf – und konnte meinen rechten Fuß nicht mehr bewegen. Kein Gefühl, keine Kontrolle, einfach nichts. In diesem Moment wusste ich: Etwas stimmt ganz und gar nicht. Die Diagnose folgte wenig später: Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), ehemals […]
Malu macht Mut – Fantastische Hüte gegen blöde Rheumatage
Viele Kinder mit Rheuma in NRW kennen sie schon: Malu, das mutige Mädchen mit den Zauberhüten. Ihre Geschichte „Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage“ erzählt vom Umgang mit Schmerzen, Müdigkeit und schwierigen Momenten – und davon, wie man sich trotz allem selbst Mut machen kann. Jetzt gibt es Malus Welt in einer erweiterten Version […]
„Man fühlt sich nicht mehr allein gelassen“ – Sonjas Weg in die Selbsthilfe
„Meine kleine Geschichte ist eigentlich schnell erzählt“, schreibt Sonja. Doch zwischen den Zeilen spürt man, wie viel dieser Weg für sie bedeutet hat. Nach der Diagnose fühlte sie sich verzweifelt und allein. „Ich stand in einer Sackgasse“, erinnert sie sich. Der Austausch mit anderen Betroffenen half ihr, wieder nach vorn zu schauen – und genau […]
Bundesweite Online-Befragung: Wie selbsthilfefreundlich sind Reha-Kliniken?
Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf führt im Rahmen des KoReS-Projekts („Kooperation mit der Selbsthilfe in Rehabilitationskliniken stärken“) gemeinsam mit dem Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen“ (SPiG) eine bundesweite Online-Befragung durch. Ziel der vom Bundesverband der Deutschen Rentenversicherung geförderten Studie ist es, die Patientenorientierung und die Nachhaltigkeit von Rehabilitationsmaßnahmen zu verbessern. Untersucht werden die Rahmenbedingungen, die erfolgreiche […]
„Mal nebenbei bemerkt“ von Manni Schneider: Fastenzeit – Verzichtszeit?
Auch wenn der Begriff des Fastens, also über einen kürzeren oder längeren Zeitraum freiwillig wenig oder keine Nahrung zu sich zu nehmen, kulturübergreifend Bekanntheit hat und viele Menschen, zumindest teilweise, dies auch praktizieren, so sind die jeweiligen Ausprägungen so mannigfaltig, dass es schwerfällt in einer kurzen Kolumne einen auch nur näherungsweise vollständigen Überblick über das Themenfeld zu geben oder einen kulturhistorischen Abriss über das Wesen des Verzichts zu formulieren.
„Mal nebenbei bemerkt“ von Manni Schneider: Seltsame Seltene sind gar nicht so selten…
Gerade in dem facettenreichen Spektrum rheumatischer Erkrankungen tummeln sich viele weniger bekannte Diagnosen, die die Betroffenen oft ratlos zurücklassen, wenn Sie erstmals damit konfrontiert werden.
Da fällt auch das Hilfesuchen via Internetbrowser oftmals sehr schwer.
Daher ist es ratsam sich einmal die Beratungsangebote der Rheuma-Liga NRW anzuschauen und auch in Anspruch zu nehmen. Schließlich unterstützt, informiert und berät unser Verband auch bei nicht so geläufigen Erkrankungen. Dabei sieht sich die Rheuma-Liga auch in einer Lotsenfunktion, um Interessierte bei Bedarf schnell an die notwendigen Ansprechpartner zu lenken.
Der Wolf ist ein Chamäleon: Mein Leben mit systemischem Lupus erythematodes
Meinen Krankheitsbeginn kann ich nur erahnen, da es viele Jahre – vermutlich 15 Jahre – gedauert hat, bis ich die Diagnose erhielt.
In diesen Jahren war ich bei vielen Ärzten: Orthopäden, Frauenärzten, Internisten, doch entweder ich hatte nichts und würde mir alles einbilden, oder es wurde als ungewöhnlich eingestuft und ich müsse halt damit leben, oder man fand etwas und machte sich über die Ursachen keine Gedanken.
Bei meinen Freunden und in der Verwandtschaft wurde aus anfänglichem Bedauern bald ein Unverständnis, verbunden mit dem Rat, mir doch Hilfe für meine scheinbar psychosomatischen Beschwerden zu suchen. Keine neue Idee – einige Ärzte hielten dies auch für die einzige Möglichkeit.
Gedanken zum Tag der Seltenen Erkrankungen von Elisabeth Stegemann-Nicola
Wie ist das eigentlich, wenn man oder frau eine seltene rheumatische Krankheit hat? Das klingt so exotisch und manchmal fühlt es sich tatsächlich auch ein bisschen so an: So gut wie niemand in meinem Umfeld kann mit meiner Diagnose etwas anfangen, kaum jemand hat schon mal etwas davon gehört. Bei dem Stichwort „Rheuma“ fällt dem einen oder anderen Bekannten zumindest die Großmutter mit den arthritischen Fingern ein, aber bei Sarkoidose, Dermatomyositis oder systemischer Sklerose erntet jemand mit einer solchen Diagnose in der Regel sehr ratlose Blicke. Das führt dann nicht nur dazu, dass „Seltene“ ihre Diagnosen immer und immer wieder erklären müssen, sondern sich oft exotisch und auch sehr alleine fühlen.