Die Demokratie lebt von der Beteiligung ihrer Bürger*innen. Nur durch eine hohe Wahlbeteiligung kann sichergestellt werden, dass die gewählten Vertreter*innen tatsächlich dem Willen des Volkes entsprechen. Jede Stimme trägt außerdem dazu bei, extremistischen Strömungen entgegenzuwirken. Nicht wählen zu gehen ist deshalb keine gute Option.

Gerade in dem facettenreichen Spektrum rheumatischer Erkrankungen tummeln sich viele weniger bekannte Diagnosen, die die Betroffenen oft ratlos zurücklassen, wenn Sie erstmals damit konfrontiert werden.

Da fällt auch das Hilfesuchen via Internetbrowser oftmals sehr schwer.

Daher ist es ratsam sich einmal die Beratungsangebote der Rheuma-Liga NRW anzuschauen und auch in Anspruch zu nehmen. Schließlich unterstützt, informiert und berät unser Verband auch bei nicht so geläufigen Erkrankungen. Dabei sieht sich die Rheuma-Liga auch in einer Lotsenfunktion, um Interessierte bei Bedarf schnell an die notwendigen Ansprechpartner zu lenken.

Wie ist das eigentlich, wenn man oder frau eine seltene rheumatische Krankheit hat? Das klingt so exotisch und manchmal fühlt es sich tatsächlich auch ein bisschen so an: So gut wie niemand in meinem Umfeld kann mit meiner Diagnose etwas anfangen, kaum jemand hat schon mal etwas davon gehört. Bei dem Stichwort „Rheuma“ fällt dem einen oder anderen Bekannten zumindest die Großmutter mit den arthritischen Fingern ein, aber bei Sarkoidose, Dermatomyositis oder systemischer Sklerose erntet jemand mit einer solchen Diagnose in der Regel sehr ratlose Blicke. Das führt dann nicht nur dazu, dass „Seltene“ ihre Diagnosen immer und immer wieder erklären müssen, sondern sich oft exotisch und auch sehr alleine fühlen.

Meinen Krankheitsbeginn kann ich nur erahnen, da es viele Jahre - vermutlich 15 Jahre - gedauert hat, bis ich die Diagnose erhielt.

In diesen Jahren war ich bei vielen Ärzten: Orthopäden, Frauenärzten, Internisten, doch entweder ich hatte nichts und würde mir alles einbilden, oder es wurde als ungewöhnlich eingestuft und ich müsse halt damit leben, oder man fand etwas und machte sich über die Ursachen keine Gedanken.

Bei meinen Freunden und in der Verwandtschaft wurde aus anfänglichem Bedauern bald ein Unverständnis, verbunden mit dem Rat, mir doch Hilfe für meine scheinbar psychosomatischen Beschwerden zu suchen. Keine neue Idee – einige Ärzte hielten dies auch für die einzige Möglichkeit.

Stell dir mal Selbsthilfe wie ein großes Puzzle vor – so eins mit tausenden Teilen, das man aus einer spontanen Laune heraus anfängt, nur um irgendwann völlig verzweifelt davorzusitzen. Aber dann, mit Geduld und vielleicht ein bisschen Hilfe von anderen, setzt sich alles Stück für Stück zusammen und ergibt plötzlich ein großes, stimmiges Bild. Genau so funktioniert die Selbsthilfe – und die Rheuma-Liga NRW ist seit 50 Jahren der Tisch, auf dem all diese Puzzleteile zusammenkommen.

Viele Menschen mit Morbus Bechterew warten jahrelang auf eine richtige Diagnose. Doch wie lange genau? Welche Erfahrungen machen Betroffene auf diesem Weg? Und was könnte verbessert werden?

Die Medizinische Hochschule Brandenburg, mit Unterstützung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB), untersucht in einer neuen Online-Studie genau diese Fragen. Gesucht werden Betroffene sowie deren Angehörige, Freunde oder Bekannte, die ihre Erfahrungen teilen möchten.

Ein großes Ziel der Deutschen Rheuma-Liga ist es, bereits während des Medizinstudiums für mehr Verständnis gegenüber Rheuma-Betroffenen zu sorgen. Dafür setzen wir seit vielen Jahren auf unsere Patient Partners – engagierte Betroffene, die in Universitäten aktiv mit Studierenden über das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung sprechen.

In diesen Schulungen gibst Du wertvolle Einblicke in Deinen Alltag mit Rheuma, berichtest von der Diagnosefindung, Deinen Therapieerfahrungen und zeigst auf, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt. Auch die Selbsthilfe und die Angebote der Deutschen Rheuma-Liga stehen dabei im Fokus.

Die Rheuma-Liga kämpft für die Interessen von mehr als 17 Millionen Menschen in Deutschland, die mit einer rheumatischen Erkrankung leben. Wir müssen darauf aufmerksam machen, dass Rheuma eine ernst zu nehmende Erkrankung mit vielen Facetten ist, auch sehr junge Menschen und Kinder treffen kann und dass Rheuma mehr als nur die eine Diagnose ist. Dringend notwendig, aber auch machbar ist eine Verbesserung der Lebensumstände von rheumakranken Menschen – die Politik wird aufgefordert, diese nötigen Verbesserungen umzusetzen!

Wahlen, Wahlen, Wahlen, ob Präsidentschaftswahlen in den USA oder die bevorstehende Bundestagswahl, nichts dominierte oder dominiert die Medienlandschaft so sehr, wie das Thema Wahlen. Meiner bescheidenen Meinung nach auch völlig zu Recht, denn demokratische Wahlen sind nun einmal das Grundgerüst unseres Gemeinwesens.

Natürlich wird es sich der Kolumnist an dieser Stelle ersparen zu den Inhalten der Wahlkampfthemen Stellung zu nehmen. Das werden die professionellen Medien mit ihrer Berichterstattung, ihren Analysen und ihren Kommentaren sicher noch zur Genüge tun.

Was heißt überhaupt „seltene Erkrankung“? Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Aktuell geht man davon aus, dass mehr als 6000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden müssen und dass circa 6-8% der Bevölkerung davon betroffen sein könnten, das wären in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen. Das ist also gar nicht mal so selten.

Wie einigen vielleicht bekannt ist, bin ich schon seit 50 Jahren in der Rheuma-Liga. In Deutschland gab es zu der Zeit ca.5000 – 6000 Mitglieder, in einer Reha-Maßnahme 1974 bin ich auf die Rheuma-Liga aufmerksam geworden und Mitglied geworden.

Ich war froh, endlich Betroffene getroffen zu haben, mit vielen hatte ich auch später noch Kontakt. Wir haben ab und an telefoniert, man hat sich verabredet, wenn ein neuer Termin für eine Reha anstand und man hat sich da getroffen. Hier wurde auch in vielen Gesprächen mit Betroffenen auf die Rheuma-Liga hingewiesen und wie wichtig es ist, Rheuma eine Stimme zu geben.

Erbsen und Rheuma? Wer schon immer mal zur Schmerzlinderung die Hände in ein kühles Erbsenbad halten wollte, war am 14.01.2025 genau richtig beim Aktionstag Rheuma in Dülmen.
Zahlreiche Besucher und Besucherinnen gaben sich förmlich die Klinke in die Hand, sodass es ein ständiges Kommen und Gehen gab. Ruhig wurde es dennoch zwischenzeitlich, als Hildegard Mang einen Vortrag über die Vielfalt rheumatischer Erkrankungen hielt und die Anwesenden interessiert zuhörten um anschließend Fragen zu stellen und miteinander ins Gespräch zu kommen.

Die Rheuma-Liga NRW geht mit der Zeit und macht es euch jetzt noch einfacher, Teil unserer starken Gemeinschaft zu werden und uns zu unterstützen. Unsere Website hat ein digitales Upgrade bekommen – und davon profitiert ihr direkt.

"Die Diagnose kam mit 19 Jahren, nach einer schweren Salmonelleninfektion. Zuerst hatte ich starke Schmerzen im Sprunggelenk, doch trotz vieler Untersuchungen blieb die Ursache unklar. Erst durch eigene Recherche stieß ich auf Rheuma als mögliche Ursache. Eine Blutuntersuchung bestätigte dann die Diagnose Rheumatoide Arthritis und Morbus Bechterew."

Wir schenken dir ein exklusives Bewegungsshirt, das nachhaltig in Europa produziert wurde und einen möglichst kleinen ökologischen Fußabdruck hinterlässt. Ermöglicht wird diese Aktion durch die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen.

Unsere Jubiläumsleinwand, auf der wir 50 Jahre Engagement für Menschen mit Rheuma in unserem Bundesland abgebildet haben, wurde nach der Veranstaltung nicht entsorgt, sondern einem neuen Zweck zugeführt: es entstanden einzigartige Federmäppchen! Und die könnt Ihr nun gewinnen!

Jetzt haben wir den Jahreswechsel also hinter uns gebracht und stehen gespannt am Anfang des neuen Jahres. Das Ganze, wie immer, verbunden mit den üblichen Fragen.

Was wird mir das neue Jahr bringen?

Werde ich die Ziele, die ich mir gesetzt habe, auch erreichen können?

Wo stehe ich am Ende des Jahres?

So oder ähnlich dürften die Fragestellungen lauten, die wir uns zum Jahreswechsel gerne an uns selbst richten. Naturgemäß kann es die Antworten auf diese Fragen erst am Ende des Jahres geben.

Das Jahresende ist eine perfekte Gelegenheit, dass wir uns gegenseitig Gutes wünschen und so möchte auch ich gute Wünsche formulieren:
Ich wünsche Euch Momente der Freude und Hoffnung – nicht alles, was jetzt noch so unsicher und beängstigend aussieht, bleibt auch so. 
Ich wünsche Euch Momente der Gemeinschaft und Zuversicht – manchmal reichen schon die kurzen Augenblicke oder ein Lächeln, damit ich mich weniger alleine fühle.

Elektronische Patientenakte? Was ist das eigentlich? In den Medien hat man den Begriff ja schon mal gehört!

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) hat um alle Wissenslücken zu schließen einige Informationen zur ePA zusammengetragen.

Das Jahresende steht bevor, und wie in den vergangenen Jahren müssen wir feststellen, dass unsere Mitgliederzahlen weiter zurückgehen. Dieser Trend ist eine Herausforderung, die wir nicht ignorieren können – doch sie ist auch eine Chance, gemeinsam neue Wege zu gehen.

Solidarität ist das Herzstück der Rheuma-Liga NRW. Wir sind eine Gemeinschaft, die auf gegenseitiger Unterstützung und Zusammenhalt aufbaut. Doch Solidarität wird in unserer Gesellschaft zunehmend zur Seltenheit. Oft wirken Organisationen wie unsere anachronistisch – als wären sie ein Relikt aus einer anderen Zeit. Doch sind wir nicht vielmehr ein Spiegel dessen, was sich jeder von uns insgeheim wünscht? Ein Ort, an dem man ernst genommen wird, an dem sich Menschen gegenseitig stützen und einander mit Respekt und Verständnis begegnen?

Rheuma? Nie gehört! Selbsthilfe? Was soll das sein? Mit eurer Unterstützung wollen wir die Rheuma-Liga NRW in den öffentlichen Raum bringen und auf Selbsthilfe aufmerksam machen. Wir möchten zeigen, dass die Rheuma-Liga NRW eine aktive und lebendige Community ist, die trotz chronischer Erkrankungen ihr Leben in Bewegung hält und gestaltet. 

Therapeutinnen und Therapeuten, die bereits für die Rheuma-Liga NRW aktiv sind, können ganz einfach online eine Bestandsschutz-Schulung für den Bereich des Funktionstrainings machen. Es handelt sich um eine Auffrischung der Grundlagen (u. a. medizinisch, biologisch, trainingswissenschaftlich) für die Durchführung des Funktionstrainings, die schon immer von uns angeboten wurde und nun auch online zu Verfügung steht.

Manchmal ist man geneigt zum Ende des Jahres ein wenig Bilanz zu ziehen oder die ein oder andere Statistik zu erstellen.
Dabei fallen auch Dinge auf, die nicht immer im Fokus unserer Arbeit stehen.
So hat noch nicht einmal die Hälfte unserer geneigten Mitglieder eine E-Mail-Adresse angegeben und auch nicht alle Adressen sind auf dem aktuellen Stand.

Es ist soweit: Das neue Anmeldesystem für unsere Seminare ist gestartet! Ab sofort könnt ihr euch bequem online für unsere Veranstaltungen anmelden. Doch das ist nicht alles – das gesamte Jahr über werden kontinuierlich neue Seminare eingestellt, sodass ihr jederzeit spannende Themen entdecken könnt.

Wir haben spannende Neuigkeiten: Die Rheuma-Liga NRW startet Anfang des Jahres ihren eigenen Instagram-Kanal! Mit diesem Schritt wollen wir euch auf eine ganz neue Art und Weise erreichen. Unser Ziel ist es, euch nicht nur zu informieren, sondern auch zu begeistern.

Das Jahresende ist eine perfekte Gelegenheit, dass wir uns gegenseitig Gutes wünschen und so möchte auch ich gute Wünsche formulieren:
Ich wünsche Euch Momente der Freude und Hoffnung – nicht alles, was jetzt noch so unsicher und beängstigend aussieht, bleibt auch so. 
Ich wünsche Euch Momente der Gemeinschaft und Zuversicht – manchmal reichen schon die kurzen Augenblicke oder ein Lächeln, damit ich mich weniger alleine fühle.

Mit großer Trauer haben wir erfahren, dass Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, die über viele Jahre hinweg die Deutsche Rheuma-Liga als Präsidentin des Bundesverbandes geprägt hat, verstorben ist.

Danke für das tolle Feedback in unserer letzten Umfrage zu unserem Projekt „Rheuma Hautnah“! Ihr wolltet mehr Infos und habt uns viele Fragen gestellt. Hier kommen die Antworten.

Kein Termin beim Rheumatologen in Aussicht? Und Du hast Fragen zur Erkrankung, Operationsmethoden oder zu Deinen Medikamenten?

Dann nutze unseren Ärztlichen Telefonservice - Jeden Dienstagabend zwischen 18:30 und 19:30 Uhr beantworten Rheumatolog*innen Deine medizinischen Fragen. Wähle einfach 01804 – 8 27 97 970!

Dunkel, Regen, kalt: Couch- und Kuscheldeckenwetter: Eine gute Gelegenheit, das Jahr schon mal ein bisschen Revue passieren zu lassen, sich aufs nächste zu freuen und zu merken, da geht auch was in der kalten und dunklen Jahreszeit! In unseren örtlichen Arbeitsgemeinschaften im Land gibt es das ganze Jahr über eine Fülle an Aktivitäten und Unternehmungen, die Dich von der Couch weglocken und zum Mitmachen einladen.

Vor Kurzem haben wir hier von Ulla berichtet, die mit Polymyalgia rheumatica (PMR) lebt. Aufgrund der vielen Rückmeldungen kommen hier noch einige Ergänzungen:
Die PMR ist keineswegs eine seltene Erkrankung. Da sie aber eng verwandt mit der (nicht ganz so häufigen) Riesenzellarteriitis ist und zudem die Erkrankten in ihrem Umfeld meistens niemanden mit der gleichen Diagnose finden können, besprechen wir die PMR hier im Newsletter der Einfachheit halber in der Rubrik „Seltene“.

Im ersten Moment ist man wohl tendenziell dazu geneigt diese doch so banale und pauschale Frage mit einem klaren Nein zu beantworten. Und dennoch: Irgendwie drängt sich der Verdacht auf, dass die Fragestellung auf seltsame Weise in die Irre führt.

Am Samstag, den 17. August, war es soweit: Der NRW-Ehrenamtstag fand in Köln statt, und wir von der Rheuma-Liga NRW waren natürlich dabei. Der Tag begann früh und war geprägt von unberechenbarem Wetter – Kuchen, Regenponchos und meine Regenjacke waren fester Bestandteil meines Standgepäcks. Trotz der Wetterkapriolen war die Stimmung gut, und wir waren bereit, den Menschen die Arbeit der Rheuma-Liga näherzubringen.

Der Zugang zu rheumatologischer Versorgung wird in vielen ländlichen Regionen zur Herausforderung – ein Problem, das sich in Coesfeld und Umgebung deutlich bemerkbar macht. Dr. Christian Schulze Pellengahr, Landrat des Kreises Coesfeld, warnt vor den Auswirkungen des Fachkräftemangels und spricht sich klar für eine gezielte Förderung der Rheumatologie in unterversorgten Gebieten aus.

So oft hat Ulla diesen Satz von ihren Freundinnen und auch von ihrem Hausarzt gehört. Langsam fühlt sie sich wie eine Hypochonderin. Sie ist Ende 50 und liebt ihren Beruf als Grundschullehrerin, sie genießt die Urlaube mit ihrem Mann, arbeitet gerne im Garten und verbringt viel Zeit mit ihren zwei kleinen Enkelkindern. Bis auf eine beginnende Osteoporose, die sie versucht, mit viel Bewegung, gesunder Ernährung und Medikamenten, im Griff zu haben, war sie bislang immer gesund. Doch dann fangen die Schmerzen an.

Letzten Monat reiste unser Vorstandsmitglied Corinna Elling-Audersch nach Stockholm, um das Projekt „Chronische Erkrankungen am Arbeitsplatz“ auf einer internationalen Bühne zu präsentieren und sich mit wichtigen Firmen zu vernetzen, die chronisch erkrankte Mitarbeitende fördern wollen. Dabei zeigte sie, wie Menschen mit Rheuma und anderen chronischen Erkrankungen im Arbeitsumfeld besser unterstützt werden können.

Es ist mir eine Ehre! – Oder nicht? Sicherlich kennen wir sie alle. Die aktuellen Diskussionen rund um das Thema Ehrenamt. Seit geraumer Zeit wird diskutiert, wie Interessierte, sei es nun in Vereinen, Verbänden oder anderen Institutionen für eine Mitarbeit gewonnen werden können.

Die diesjährige Jahrestagung der Rheuma-Liga NRW stand ganz im Zeichen des Aufbruchs und der Gemeinschaft. Von inspirierenden Vorträgen bis hin zu lebhaften Diskussionen: Die Veranstaltung hat deutlich gemacht, dass sich der Verband auf einem starken und zukunftsorientierten Weg befindet, ohne dabei Gutes aus der Vergangenheit zu vergessen.

Mit großer Freude und Stolz möchten wir bekanntgeben, dass Hille Mang, eine langjährige Ehrenamtliche der Rheuma-Liga NRW, die Bundesverdienstmedaille erhalten hat. Diese Auszeichnung würdigt ihr außergewöhnliches Engagement und ihre unermüdliche Arbeit im Dienste von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.

Es ist mir eine Ehre! – Oder nicht? Sicherlich kennen wir sie alle. Die aktuellen Diskussionen rund um das Thema Ehrenamt. Seit geraumer Zeit wird diskutiert, wie Interessierte, sei es nun in Vereinen, Verbänden oder anderen Institutionen für eine Mitarbeit gewonnen werden können.

Der landesweite Mangel an Rheumatolog*innen hat schwerwiegende Folgen für die medizinische Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Rheuma. In einem Gespräch mit der Präsidentin der Rheuma-Liga NRW Elisabeth Stegemann-Nicola und dem Geschäftsführer Florian Ram äußerte sich der Oberbürgermeister von Essen Thomas Kufen kürzlich zu dieser besorgniserregenden Situation.

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, für welche Personengruppen und in welchen Arbeitsbereichen Assistenzsysteme, die auf künstlicher Intelligenz basieren, hilfreich sein können.

In 50 Jahren Verbandsgeschichte ist viel passiert. Was bedeutet die Rheuma-Liga NRW Betroffenen heute?

Das neue Auslandsnetzwerk der Deutschen Rheuma-Liga beantwortet viele Fragen.

Die Deutsche Rheuma-Liga NRW startet mit Schwung in das 51. Jahr ihres Bestehens.

Pünktlich zum Start der Fußball-EM steht das Info-Video „Selbsthilfe NRW – Immer ein Volltreffer“ zum Public Viewing zur Verfügung.

Wir suchen eine*n engagierte*n Referent*in Finanzen zum Aufbau eines Controllings.

Zum 1. Juni hat der neue Geschäftsführer unseres Verbandes, Florian Ram, seine Arbeit aufgenommen.

Die alljährliche Patientenveranstaltung des Rheumazentrums Münsterland findet im St. Josef-Stift in Sendenhorst statt.

Am 24. April 2024 haben wir auf unseren Gründungstag vor 50 Jahren angestoßen und uns gegenseitig immer wieder gefragt, an welche Ereignisse wir uns aus dem Jahr 1974 noch erinnern können. Auch für die nächsten 50 Jahre gilt: Wir möchten uns mit Ihnen allen auch weiterhin für eine Verbesserung in der rheumatologischen Versorgung einsetzen, welche dringend notwendig ist.

Der 24. April 1974 ist ein historisches Datum: Die Deutsche Rheuma-Liga NRW wurde in Aachen gegründet! Wir nehmen dieses Jubiläum zum Anlass, ein neues Format auf unserer Webseite einzuführen: An dieser Stelle finden Sie ab jetzt in regelmäßigen Abständen Blog-Artikel zur Geschichte und Zukunft der Rheuma-Liga NRW.

Die Granfluencer der Deutschen Rheuma-Liga helfen weiter.

Nur durch unsere Mitglieder können wir eine starke Stimme für Rheumakranke sein und die Interessen rheumakranker Menschen in NRW wirkungsvoll vertreten. Das ist nur einer von vielen Vorteilen für Sie als Mitglied.