„In every physical illness, there is a message for the soul”
Mitten in der Nacht wachte ich auf – und konnte meinen rechten Fuß nicht mehr bewegen. Kein Gefühl, keine Kontrolle, einfach nichts. In diesem Moment wusste ich: Etwas stimmt ganz und gar nicht. Die Diagnose folgte wenig später: Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), ehemals bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Doch anstatt mich auszubremsen, hat mich die Erkrankung dazu gebracht, mein Leben bewusster und intensiver zu genießen.
Aber fangen wir von vorne an:
2020 bekam ich Asthma bronchiale, das zunächst gut unter Kontrolle war. Doch nach ungefähr einem Jahr verschlechterte sich mein Zustand drastisch und an Sport war nicht mehr zu denken. Dazu kamen weitere Symptome: Gewichtsverlust, geschwollene Lymphknoten, schmerzhafte Nackenverspannung, Nachtschweiß, Taubheit und Kribbeln im rechten Bein und später unerträgliche Nervenschmerzen. Psychisch stand ich total neben mir und befand mich in einem absoluten Ausnahmezustand. Beim Hausarzt fielen in dem Zuge stark erhöhte Entzündungswerte und eine Eosinophile im Blut auf. Und dann, in der Nacht auf Ostersonntag, wurde ich wach, wollte mich bewegen, aber der rechte Fuß war einfach gelähmt. Ich brauche jetzt dringend Hilfe. So kam ich dann für insgesamt 2,5 Wochen ins Krankenhaus.
Nach zahlreichen, teils unangenehmen Untersuchungen (Schnittbildgebung im MRT, Nervenwasserprobe, Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit, usw.) blieb die Ursache für meine Symptome und Nervenschäden zunächst unklar. Schmerzmittel und Schlafprobleme waren ständige Begleiter. Ich bekam eine mehrtägige Immunglobulin-Präparat-Infusion, die die Nerven bei der Heilung unterstützt – und tatsächlich konnte ich währenddessen den großen Zeh wieder minimal bewegen! Das war ein erstes, kleines Erfolgserlebnis.
Aufgrund meiner Blutwerte musste aber noch mittels Knochenmarkpunktion eine Leukämie (Blutkrebs) ausgeschlossen werden. Mit 22 Jahren auf die Onkologie verlegt zu werden, ist wirklich nicht schön.
Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus ohne konkrete Diagnose stellte mein Lungenfacharzt wenige Tage später den Verdacht auf das Churg-Strauss-Syndrom – zum Glück kannte er bereits eine EGPA-Patientin. Die sichere Diagnose gab mir eine Rheumatologin und EGPA-Expertin aus Norddeutschland. Sie war sehr empathisch und nahm sich wirklich viel Zeit, um mir mir meine seltene Krankheit zu erklären. Ich verließ ihre Praxis mit Zuversicht. Ich habe bereits 13 kg verloren, war extrem geschwächt und konnte nur wenige hundert Meter gehen. Die Krankheit hat richtig stark am Körper gezehrt. Zwar nahm ich nach der Diagnosestellung erstmal weiterhin an Gewicht ab, aber dies pendelte sich später langsam wieder ein.
Ab dann ging es langsam wieder bergauf. Ich bekam Physiotherapie, um die Muskulatur wieder aufzubauen. Nerven brauche wirklich lange zur Regeneration! Ich erhielt außerdem hochdosiert Cortison und monoklonale Antikörper, dies reduziert die Anzahl der Eosinophilen im Blut und hilft so, die Entzündung bei EGPA zu kontrollieren. Gegen das Asthma nehme ich weiterhin mein Spray. Zusätzlich unterstütze ich mein Immunsystem aktuell mit Vitamin D3, Magnesium und Omega 3. Glücklicherweise habe ich kaum Nebenwirkungen – nur das Cortison hinterlässt leider Spuren an Haut und Haaren.
Das Kind hatte nun einen Namen und ich bin sehr, sehr dankbar für die schnelle Diagnose. Sie ist der Hauptgrund, warum ich heute ein normales Leben führen kann. Ich habe schon viel dazu gelernt, bin gesundheitsbewusster geworden und entwickle ein immer besseres Körpergefühl. Als hochsensible Person nehme ich vieles intensiver wahr, was mich schneller erschöpft und stressanfälliger macht. Ein Zoom-Meeting mit anderen ‚Seltenen‘ der Rheumaliga NRW brachte mir aber eine inspirierende Erkenntnis: ‚Dein Körper arbeitet rund um die Uhr gegen die Krankheit und benötigt dafür Energie. Genau die Energie fehlt im Alltag manchmal.‘ Das zu verstehen, hat mir geholfen, meinen Energiehaushalt bewusster zu steuern. Da meine Krankheit nicht sichtbar ist, fällt es mir oft schwer, meine Grenzen zu erkennen und mich nicht zu überlasten.
An meiner Ausdauer arbeite ich weiter, da ich oft einen erhöhten Puls habe. Trotz Fortschritten habe ich mein altes sportliches Niveau noch nicht erreicht und bin unsicher, wie ich effektiver trainieren kann. Krafttraining hat mir geholfen, meine Muskulatur wieder aufzubauen, aber ich wünsche mir kompetente und individuelle Beratung für meine komplexe Situation. Eine Reha hat mir schon etwas geholfen: In dieser Zeit konnte ich mich entspannen, mich ganz auf meine Gesundheit konzentrieren und mich viel bewegen. Es war unglaublich wertvoll.
In den Beinen habe ich noch regelmäßig Muskelkrämpfe. Typisch für EGPA ist auch eine chronische Entzündung der Nasennebenhöhlen, was ich aber mit einfachen Methoden gut im Griff habe.
Inzwischen richte ich mein Leben viel mehr nach den Dingen aus, die mich erfüllen. Ich habe das Reisen in ferne Länder für mich entdeckt und verbringe zudem mehr Zeit mit Herzensmenschen – im Gegenzug habe ich andere Menschen (‚Energieräuber‘) aussortiert.
Dennoch gab es auch einige Herausforderungen, die meine Autoimmunerkrankung mit sich brachte:
- Ich habe alles allein gemacht: Aufgrund von Covid durfte kein Besuch ins Krankenhaus kommen und keine Begleitung mit zu Arztbesuchen.
- Für fast jedes Symptom ist ein anderer Facharzt zuständig und jedem darf ich erstmal meine komplizierte Krankheit und den Verlauf erklären, was echt frustrierend sein kann.
- Derzeit ist es notwendig, sich selbst intensiv mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen und sich aktiv zu informieren. Viele Ärzte sind vor allem auf die medikamentöse Behandlung spezialisiert, doch Autoimmunerkrankungen sind sehr vielschichtig und betreffen viele Lebensbereiche. Ich wünsche mir eine ganzheitlichere Betrachtungsweise.
Lass Dich davon aber nicht entmutigen. Emotionen zuzulassen und zu verarbeiten ist wichtig, doch den Kopf in den Sand zu stecken ist keine Option. Allen Betroffenen oder Neu-Diagnostizierten möchte ich daher von Herzen folgendes mit auf den Weg geben:
- Weitermachen! Tu alles, was innerhalb Deines Rahmens möglich ist.
- Beweg Dich – und geh an die frische Luft.
- Sammle viele schöne Erinnerungen! Mach was aus Deinem Leben!
- Ärgere Dich nicht zu sehr über das Gesundheitssystem, Ärzte etc. – nutze Deine Energie lieber für Dich.
- Suche Dir Gleichgesinnte und distanziere dich von Menschen, die dir nicht guttun.
- Informiere Dich über deine Erkrankung – Wissen hilft!
Und zu guter Letzt…
„In every physical illness, there is a message for the soul” …
Für weitere Informationen findest Du hier das Merkblatt der Rheuma-Liga.
Für Beratungsgespräche und Austauschangebote zur seltenen rheumatischen Erkrankungen melde Dich gerne unter seltene@rheuma-liga-nrw.de
- Ziel der Therapie ist die sogenannte Remission, also das Aufhalten des weiteren Krankheitsverlaufs. Hierbei können unterschiedliche Medikamente zum Einsatz kommen: Kortikosteroide (sollten so niedrig dosiert und kurzfristig wie möglich eingesetzt werden), Immunsuppressiva und Biologika (Antikörper)
