16.02.2024

Expertenforum zu seltenen rheumatischen Erkrankungen

Seltene rheumatische Erkrankungen

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind oft überall „die Einzigen“. Denn selten ist eine Erkrankung dann, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Unter den rheumatischen Erkrankungen trifft dies z.B. auf die Diagnosegruppe der Vaskulitiden, den Lupus erythematodes, die Polymyalgia rheumatica, die Takayasu Arteriitis und weitere Diagnosen zu.

Für Betroffene, die mit einer seltenen rheumatischen Diagnose leben, bietet die Deutsche Rheuma-Liga vom 26. Februar bis zum 1. März online ein Expertenforum an. Ärzte und erfahrene Betroffene beantworten Ihre Fragen zu den Erkrankungen. Interessierte und Betroffene erhalten Tipps und können sich über Erfahrungen und Alltagsprobleme austauschen.

Zum Expertenteam gehören:

  • Prof. Dr. Stefan Schewe (niedergelassen in München und Ebersberg)
  • Prof. Dr. Martin Aringer (Universitätsklinikum TU Dresden)
  • Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller (Medizinicum Hamburg)
  • Prof. Dr. Kirsten Minden (Kinderrheumatologin, Charité – Universitätsmedizin Berlin und Deutsches Rheuma-Forschungszentrum)
  • Elisabeth Stegemann-Nicola (erfahrene Betroffene)
  • Angelika Leyhe (erfahrene Betroffene)
  • Martina Marschmann (erfahrene Betroffene)

Zum Expertenforum gelangen Sie hier.

Am 20. April 2024 bietet die Deutsche Rheuma-Liga NRW ein Tagesseminar für Betroffene des Sjögren-Syndroms an mit krankheitserfahrenen Betroffenen als Referentinnen. Infos zum Seminar finden Sie hier. Bitte melden Sie sich schriftlich an. Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga NRW können sich hier online anmelden.

Bundesweite Aktionswoche

Rund um den Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen finden Veranstaltungen zu verschiedenen Themen statt. Alle Infos zur Aktionswoche finden Sie hier.