Gedanken zum Tag der Seltenen Erkrankungen von Elisabeth Stegemann-Nicola

28.2.2025

Einmal im Jahr erfahren seltene Krankheiten besondere Aufmerksamkeit, weil immer am letzten Tag im Februar der sogenannte „Rare Disease Day“ begangen wird. Ein gut gewähltes Datum, weil es alle vier Jahre, also eher „selten“ auch 29 Tage statt sonst nur 28 Tage im Februar gibt.

Wir haben im letzten Newsletter bereits auf diesen besonderen Tag und die vielen Angebote bei uns im Landesverband, aber auch darüber hinaus hingewiesen.

Wie ist das eigentlich, wenn man oder frau eine seltene rheumatische Krankheit hat? Das klingt so exotisch und manchmal fühlt es sich tatsächlich auch ein bisschen so an: So gut wie niemand in meinem Umfeld kann mit meiner Diagnose etwas anfangen, kaum jemand hat schon mal etwas davon gehört. Bei dem Stichwort „Rheuma“ fällt dem einen oder anderen Bekannten zumindest die Großmutter mit den arthritischen Fingern ein, aber bei Sarkoidose, Dermatomyositis oder systemischer Sklerose erntet jemand mit einer solchen Diagnose in der Regel sehr ratlose Blicke. Das führt dann nicht nur dazu, dass „Seltene“ ihre Diagnosen immer und immer wieder erklären müssen, sondern sich oft exotisch und auch sehr alleine fühlen. Denn in der Regel ist im Umfeld, im Freundeskreis oder am Arbeitsplatz niemand mit der gleichen Diagnose und je nachdem, wie selten die Erkrankung ist, auch niemand in der gleichen Stadt.

Exotisch fühlt es sich mit einer ungewöhnlichen Diagnose auch deshalb an, weil es mitunter lange dauern kann, bis die Krankheit wirklich einen Namen hat. Der Weg zur Diagnose kann lang sein, manchmal eine Odyssee über Jahre hinweg. Auch das kann seelische Spuren hinterlassen, wenn über einen langen Zeitraum hinweg die Symptome nicht zugeordnet werden können, wenn die Befunde nicht eindeutig sind oder weil niemand in Praxis oder Klinik auf die Idee kommt, dass es sich um eine seltene Krankheit handeln könnte, auch das passiert leider. Um so größer ist die Erleichterung, wenn „das Kind endlich einen Namen hat!“

Ungewöhnlich herausfordernd kann es dann auch sein, wenn jemand mit einer seltenen Diagnose zum Beispiel eine passende Rehaklinik finden möchte, denn viele Betroffene berichten, wie verunsichert sie bei der Auswahl der richtigen Klinik sind. Einen Antrag zur Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen? Mit einer seltenen Diagnose kann das ebenfalls schwierig sein. 

Manche seltene Erkrankungen können schwerwiegende Verläufe haben, so dass die Angst vor Organschäden ein ständiger Begleiter sein kann. Umso wichtiger ist es, mit Vertrauen in guter medizinischer Betreuung zu sein und vor allem, sich selbst im Leben mit der Erkrankung gut zu managen:   zum Beispiel die richtige Balance aus Aufmerksamkeit und Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit finden, unbedingte Therapietreue, Vorsorgeuntersuchungen und Kontrolltermine wahrnehmen, die eigenen Grenzen erkennen und nicht permanent überschreiten. Verantwortung übernehmen und wie unsere Selbstmanagement-Trainerinnen immer sagen: „Nimm Dein Leben in die eigenen Hände!“

Glücklicherweise gibt es immer mehr Therapie-Optionen für die seltenen rheumatischen Erkrankungen, die Forschung und Entwicklung in der Medizin lässt hoffen und macht Mut. 

Mut und Hoffnung sind auch Vokabeln, die auf unser Selbsthilfeangebot hervorragend passen: Mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung brauche ich nicht nur meine Ärzt*innen, meine Behandler*innen, meine richtige Diagnose und eine passende Therapie, sondern auch andere Menschen, die mich verstehen. Ich brauche Menschen, die mir Mut machen und mit denen ich meine Hoffnung teilen kann, mit denen ich Tipps und praktische Informationen teilen kann. Unsere Selbsthilfe schafft immer wieder genau das: einen Platz, an dem ich mich als Exot mit der scheinbar unaussprechlichen Diagnose nicht lange erklären muss, sondern ich werde einfach so verstanden. Oder auch die Orte, an denen aus Tränen Lachfältchen werden können – dieses Bild gefällt mir persönlich sehr gut.

Was es bedeutet, mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung zu leben, schildert uns in dieser Ausgabe außerdem eine Betroffene, die für uns aus ihrem Leben mit Lupus berichtet.