05.02.2025

Selten sind viele! Am 28.2. ist  der Tag der seltenen Erkrankungen

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Was heißt überhaupt „seltene Erkrankung“? Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Aktuell geht man davon aus, dass mehr als 6000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden müssen und dass circa 6-8% der Bevölkerung davon betroffen sein könnten, das wären in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen. Das ist also gar nicht mal so selten.

Was das mit Rheuma zu tun hat? Auch im sogenannten rheumatischen Formenkreis gibt es Krankheiten, von denen vergleichsweise wenige Menschen betroffen sind. Dazu gehören die Vaskulitis-Erkrankungen, aber auch Krankheitsbilder wie systemische Sklerose, Dermatomyositis, Sarkoidose, Morbus Still oder Lupus.

Beim Bundesverband der Rheuma-Liga gibt es eine Fülle von Informationen und ein bundesweites Netzwerk von Ansprechpartner*innen für Menschen mit seltenen rheumatischen Krankheiten, alle Infos dazu gibt es unter https://seltene.rheuma-liga.de/

Und auch in diesem Jahr gibt es rund um den „Rare Disease Day“ am 28.2. wieder viele Veranstaltungen, in der Rheuma-Liga zum Beispiel die Aktionswoche :

https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/aktionswoche-fuer-menschen-mit-seltenen-rheumatischen-erkrankungen und das Expert*innenforum : https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/alle-infos-zur-expertenwoche-der-deutschen-rheuma-liga

Noch mehr Infos zu Veranstaltungen über das Thema Rheuma hinaus finden sich auf der Seite der https://www.achse-online.de/de/

Die Achse e.V. ist die Allianz für chronische seltene Erkrankungen und damit die Dachorganisation für alle Verbände und Menschen, die sich auf diesem Gebiet in Deutschland engagieren.

Und die Rheuma-Liga NRW? 

Wir engagieren uns natürlich auch für und mit Menschen mit seltenem Rheuma! Wir haben mehrere Gesprächskreise, zum Beispiel zum Thema Vaskulitis in Dinslaken und für alle seltenen Diagnosen in Köln. Online bieten wir Gesprächsrunden für Menschen mit Sjögren-Syndrom oder Polymyalgia Rheumatica/Riesenzellarteriitis an, außerdem findet regelmäßig ein Online-Treffen für Menschen mit allen seltenen Rheuma-Diagnosen statt. Alle Infos und Kontaktmöglichkeiten, auch zum Angebot der ehrenamtlichen Beratung für „Seltene“ findet Ihr natürlich auf unserer Homepage.

Außerdem haben wir noch ein paar freie Plätze in unserem Seminar für Menschen mit ungewöhnlichen Rheuma-Diagnosen:

https://www.rheuma-liga-nrw.de/events/wir-sind-einzigartig-unser-rheuma-ist-selten/