LinkedInSeltene Diagnose? Ihre Erfahrung ist gefragt
Es gibt eine Reihe von rheumatischen Erkrankungen, die nur selten vorkommen. Selten ist eine Erkrankung dann, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Im rheumatischen Formenkreis sind dies z.B. Diagnosen aus der Gruppe der Vaskulitiden oder der Kollagenosen. Betroffene einer seltenen rheumatischen Erkrankung haben nun die Möglichkeit, ihre Erfahrungen mit der Behandlung in einer internationalen Umfrage mitzuteilen.
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Personen, die sich in Europa und darüber hinaus im Bereich seltener Krankheiten aktiv einsetzen.Die Organisation führt eine Umfrage durch, um die Erfahrungen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, in der Behandlung ihrer Erkrankung zu erfahren. Die Umfrage soll einen aktuellen Einblick zu den nicht erfüllten Bedürfnissen von Menschen geben, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Mithilfe der weltweiten Umfrage soll geklärt werden, ob Behandlungen verfügbar sind, ob diese Behandlungen zugänglich sind und ob diese Behandlungen positive oder negative Erfahrungen nach sich zogenen.