25.02.2020

Seltene rheumatische Erkrankungen

rdd-logo-transparent-small

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind oft überall „die Einzigen“. Denn selten ist eine Erkrankung dann, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Unter den rheumatischen Erkrankungen trifft dies z.B. auf die Diagnosegruppe der Vaskulitiden, den Lupus erythematodes, die Polymyalgia rheumatica, die Takayasu Arteriitis und weitere Diagnosen zu.

Expertenforum online

Für Betroffene, die mit einer seltenen rheumatischen Diagnose leben, bietet die Deutsche Rheuma-Liga vom 27. Februar bis zum 5. März online ein Expertenforum an. Ärzte und erfahrene Betroffene beantworten Ihre Fragen zu den Erkrankungen. Interessierte und Betroffene erhalten Tipps und können sich über Erfahrungen und Alltagsprobleme austauschen.

Zum Expertenteam gehören:

  • Prof. Dr. Stefan Schewe, Rheumatologe, Praxen in München und Ebersberg
  • Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Praxis in Hamburg
  • Prof. Dr. Martin Aringer, Rheumatologe, Universitätsklinikum TU Dresden
  • Prof. Dr. Kirsten Minden, Charité Berlin und deutsches Rheuma-Forschungszentrum

sowie die langjährig im Leben mit einer seltenen Erkrankung und in der Selbsthilfe erfahrenen Betroffenen

  • Borgi Winkler-Rohlfing
  • Emma Margarete Reil
  • Elisabeth Stegemann-Nicola

Zum Expertenforum gelangen Sie hier.

Patiententag Vaskulitis in Duisburg

Der für Samstag, den 29. Februar 2020, geplante Patiententag Vaskulitis fällt leider aus.

Ihre Erfahrungen sind gefragt

EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine nicht-staatliche, patientengesteuerte Allianz von mehr als 800 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern für Patienten mit seltenen Erkrankungen. Mit einer Fragebogen-Umfrage möchte die Initiative mehr Informationen über die Versorgung Betroffener einer seltenen Erkrankung erhalten. Ziel der Studie ist es, Ansichten und Erfahrungen zur medizinischen Versorgung bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen zu ermitteln und schließlich die medizinische Versorgung zu verbessern. An der Umfrage können Sie sich bis zum 29. Februar beteiligen.

Zum Fragebogen

Weitere Informationen zur Studie

Informationen über Eurordis