Jung sein mit Rheuma

Rheuma hat viele Gesichter,
auch für junge und ganz
junge Menschen

Die Diagnose Rheuma kommt völlig überraschend und in jedem Lebensalter. Für die Familien, die Jugendlichen undjung-sein-rheuma_kinder_03 jungen Erwachsenen kann sie einen tiefen Einschnitt in das bisherige Leben bedeuten. Da es nicht viele junge Menschen mit Rheuma gibt, ist es nicht leicht, konstruktiv mit der Diagnose umzugehen. Hier setzt die Unterstützung der Deutschen Rheuma-Liga an: Altersspezifische Informationsmaterialien helfen jungen Menschen und ihren Familien bei der Bewältigung typischer Hürden im Alltag. Landesweite Angebote und Gesprächskreise unterstützen bei der Neuorientierung und beim Suchen und Finden von Lösungen für die neue Lebenssituation.

Flyer – Jedes Kind will spielen
Rheuma bei Kindern...

… daran denkt fast niemand. Deshalb und weil Kinder mit Schmerzen anders als Erwachsene umgehen, wird bei ihnen die Erkrankung häufig erst spät erkannt.

jung-sein-rheuma_kinder_02Jährlich erkrankt eins von tausend Kindern an einer rheumatischen Erkrankung: der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA), einer chronischen Gelenkentzündung mit unbekannter Ursache, einer Vaskulitis (Gefäßerkrankung) oder einer Kollagenose (Bindegewebserkrankung).

Ist die Diagnose „Rheuma“ gestellt, kommt es oft zu gravierenden Veränderungen im Tagesablauf und zu hohen Anforderungen an die Kindern, Eltern und Familien. Auf sich allein gestellt können die Anforderungen schnell zur Überforderung werden.

Hilfe finden Eltern rheumakranker Kinder in der Deutschen Rheuma-Liga NRW:

  • Elternkreise vor Ort bieten Austausch und Unterstützung.
  • Seminare für Familien, Kinder und Jugendliche helfen den Alltag zu vergessen.
  • Eine Diplom-Sozialarbeiterin berät in Fragen zu Kindergarten, Schule, Studium und Beruf.
  • KIM – Das Kontakt und Informationsmagazin für Eltern rheumakranker Kinder und Junge Rheumatiker bietet vielfältige Informationen.

Weitere Informationen zu Rheuma im Kindesalter, z.B. Materialien zu den Themen Schule und Beruf, finden Sie auch unter der Rubrik Informationsmaterial.

Die Mitgliedschaft in der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. ist übrigens bis zum 18. Lebensjahr kostenlos.

Unsere Elternkreise

Verständnisvolle Gesprächspartner, die selbst den schwierigen Alltag mit einem rheumakranken Kind bewältigen, können helfen, Sicherheit und Vertrauen im Umgang mit der chronischen Erkrankung zu gewinnen. Die Elternkreise der Deutschen Rheuma-Liga NRW helfen durch

  • Informationen
  • Gespräche und Tipps
  • nützliche Adressen
  • Freizeitaktivitäten ohne Stress
  • und vor allem: Verständnis.

Suchen Sie Kontakt zu Familien mit einem rheumakranken Kind oder möchten selbst Ihre Erfahrungen weitergeben? Schreiben Sie uns eine E-Mail an schuette@rheuma-liga-nrw.de oder rufen Sie Annelie Schütte an: 0201 82797-917.

Elternkreise in Ihrer Nähe
Individuelle Beratung
  • Wie erhält mein Kind die gleichen Chancen?
  • Wo finde ich eine kinderrheumatologische Versorgung?
  • Wo den nächsten Elternkreis?
  • Worauf ist im Kindergarten zu achten?
  • Wie kann mein Kind in der Schule gefördert werden?
  • Wie erhalten wir als Familie die richtigen Nachteilsausgleiche?
  • Können Ausbildungsbeginn und Berufseinstieg erleichtert werden?
  • Gibt es bewegungstherapeutische Gruppenangebote in meiner Nähe?

Annelie Schütte, Diplom-Sozialarbeiterin, bietet Unterstützung bei allen Herausforderungen, die sich aus der chronischen Erkrankung der Kinder ergeben, auch beim Umgang mit Behörden, der Krankenkasse, der Pflegeversicherung, dem Versorgungs-, Sozial- oder Integrationsamt.
Diese Fragen und vieles mehr können Sie am Telefon oder bei einem Hausbesuch mit ihr besprechen.

Nehmen Sie Kontakt auf:
Annelie Schütte
Tel.: 0201 / 82797-917
Fax: 0201 / 82797-500
E-Mail: schuette@rheuma-liga-nrw.de

KIM

KIM – das Kontakt und Informations Magazin für Kinder, Eltern und Junge Rheumatiker

bietet in unregelmäßigen Abständen Informationen, Unterhaltung und mehr. Mitglieder bis 35 Jahre finden KIM ein bis zweimal im Jahr direkt in ihrem Briefkasten.

Aber nicht nur lesen – auch Mitmachen ist gefragt! Wir freuen uns über tatkräftige ehrenamtliche Unterstützung des Redaktionsteams. Wenn Ihr daran Interesse habt, schreibt eine E-Mail an schuette@rheuma-liga-nrw.de oder ruft an:
Annelie Schütte 0201 82797-917.

Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche

Je besser die medizinische und psycho-soziale Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher ist, dest höher ist die Chance, die Krankheit frühzeitig in den Griff zu bekommen. Allgemeine Aufklärung über rheumatische Krankheiten erleichtert betroffenen Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern das Leben mit der Erkrankung. Der Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche soll einen Beitrag dazu leisten, über das kindliche Rheuma zu informieren, Anforderungen an ihre Versorgung zu formulieren und Veränderung zu bewirken.

Der Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche ist eine Argumentationshilfe für jeden, der sich für eine bessere Versorgung der kleinen und jugendlichen Patienten einsetzen möchte.

Aktionsplan
Junge Rheumatiker

logo_Junge-RheumatikerJung sein und Rheuma? Das gibt´s doch gar nicht!
Ihr kennt diesen Spruch, aber seid der ewigen Erklärungen müde? Wer verstünde dies besser als andere junge Rheumakranke …

Rheuma kennt keine Altersgrenzen! Für die Betroffenen, im Freundeskreis und im Job entstehen viele neue und unerwartete Herausforderungen.

Die AG 90 – unsere landesweite Arbeitsgemeinschaft für Eltern rheumakranker Kinder und Junge Rheumatiker bis 35 Jahren arbeitet nach dem Prinzip der Selbsthilfe: Betroffene unterstützen Betroffene. Hier gibt es viele Möglichkeiten, mitzumischen, andere zu unterstützen und selbst unterstützt zu werden sowie sich einzumischen.

  • Ein Mitglied der AG 90 vertritt die Themen und Anliegen von Familien und Jungen Rheumatikern im Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga NRW.
  • KIM – das Kontakt- und Informations-Magazin informiert über Aktionen und Angebote der AG 90.
  • Geton das bundesweite Portal für Jugendliche und Junge Rheumatiker.
  • Das Rheumafoon – Junge Rheumatiker beraten junge Rheumatiker.

Herausforderungen – der Film der Jungen Rheumatiker in NRW

In der Rubrik Informationsmaterial halten wir übrigens auch Publikation rund um das junge Leben mit Rheuma bereit – wie „Familiengründung und Schwangerschaft“ oder „Jobs und mehr“.

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