Jung sein mit Rheuma

Rheuma hat viele Gesichter,
auch für junge und ganz
junge Menschen

Die Diagnose Rheuma kommt völlig überraschend und in jedem Lebensalter. Für die Familien, die Jugendlichen undjung-sein-rheuma_kinder_03 jungen Erwachsenen kann sie einen tiefen Einschnitt in das bisherige Leben bedeuten. Da es nicht viele junge Menschen mit Rheuma gibt, ist es nicht leicht, konstruktiv mit der Diagnose umzugehen. Hier setzt die Unterstützung der Deutschen Rheuma-Liga an: Altersspezifische Informationsmaterialien helfen jungen Menschen und ihren Familien bei der Bewältigung typischer Hürden im Alltag. Landesweite Angebote und Gesprächskreise unterstützen bei der Neuorientierung und beim Suchen und Finden von Lösungen für die neue Lebenssituation.

Flyer – Jedes Kind will spielen
Rheuma bei Kindern...

… daran denkt fast niemand. Deshalb und weil Kinder mit Schmerzen anders als Erwachsene umgehen, wird bei ihnen die Erkrankung häufig erst spät erkannt.

jung-sein-rheuma_kinder_02Jährlich erkrankt eins von tausend Kindern an einer rheumatischen Erkrankung: der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA), einer chronischen Gelenkentzündung mit unbekannter Ursache, einer Vaskulitis (Gefäßerkrankung) oder einer Kollagenose (Bindegewebserkrankung).

Ist die Diagnose „Rheuma“ gestellt, kommt es oft zu gravierenden Veränderungen im Tagesablauf und zu hohen Anforderungen an die Kindern, Eltern und Familien. Auf sich allein gestellt können die Anforderungen schnell zur Überforderung werden.

Hilfe finden Eltern rheumakranker Kinder in der Deutschen Rheuma-Liga NRW:

  • Elternkreise vor Ort bieten Austausch und Unterstützung.
  • Seminare für Familien, Kinder und Jugendliche helfen den Alltag zu vergessen.
  • Eine Diplom-Sozialarbeiterin berät in Fragen zu Kindergarten, Schule, Studium und Beruf.

Weitere Informationen zu Rheuma im Kindesalter, z.B. Materialien zu den Themen Schule und Beruf, finden Sie auch unter der Rubrik Informationsmaterial.

Die Mitgliedschaft in der Deutschen Rheuma-Liga NRW e.V. ist übrigens bis zum 18. Lebensjahr kostenlos.

Wir bauen die Arbeit für Familien mit einem rheumakranken Kind neu auf. Es lohnt sich, immer mal wieder hier vorbeizuschauen.

Unsere Elternkreise

Verständnisvolle Gesprächspartner, die selbst den schwierigen Alltag mit einem rheumakranken Kind bewältigen, können helfen, Sicherheit und Vertrauen im Umgang mit der chronischen Erkrankung zu gewinnen. Die Elternkreise der Deutschen Rheuma-Liga NRW helfen durch

  • Informationen
  • Gespräche und Tipps
  • nützliche Adressen
  • Freizeitaktivitäten ohne Stress
  • und vor allem: Verständnis.

Suchen Sie Kontakt zu Familien mit einem rheumakranken Kind oder möchten selbst Ihre Erfahrungen weitergeben? Schreiben Sie uns eine E-Mail an schuette@rheuma-liga-nrw.de oder rufen Sie Annelie Schütte an: 0201 82797-917.
So erfahren Sie auch, welche Elternkreise zurzeit aktiv sind, da sich Familien coronabedingt noch nicht wieder überall treffen.

Elternkreise in Ihrer Nähe

Weitere Kontaktmöglichkeiten:

Rheumafoon für Eltern

Elternforum

Individuelle Beratung
  • Wie erhält mein Kind die gleichen Chancen?
  • Wo finde ich eine kinderrheumatologische Versorgung?
  • Wo den nächsten Elternkreis?
  • Worauf ist im Kindergarten zu achten?
  • Wie kann mein Kind in der Schule gefördert werden?
  • Wie erhalten wir als Familie die richtigen Nachteilsausgleiche?
  • Können Ausbildungsbeginn und Berufseinstieg erleichtert werden?
  • Gibt es bewegungstherapeutische Gruppenangebote in meiner Nähe?

Annelie Schütte, Diplom-Sozialarbeiterin, bietet Unterstützung bei allen Herausforderungen, die sich aus der chronischen Erkrankung der Kinder ergeben, auch beim Umgang mit Behörden, der Krankenkasse, der Pflegeversicherung, dem Versorgungs-, Sozial- oder Integrationsamt.
Diese Fragen und vieles mehr können Sie am Telefon oder bei einem Hausbesuch mit ihr besprechen.

Nehmen Sie Kontakt auf:
Annelie Schütte
Tel.: 0201 / 82797-917
Fax: 0201 / 82797-500
E-Mail: schuette@rheuma-liga-nrw.de

Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche

Je besser die medizinische und psycho-soziale Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher ist, dest höher ist die Chance, die Krankheit frühzeitig in den Griff zu bekommen. Allgemeine Aufklärung über rheumatische Krankheiten erleichtert betroffenen Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern das Leben mit der Erkrankung. Der Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche soll einen Beitrag dazu leisten, über das kindliche Rheuma zu informieren, Anforderungen an ihre Versorgung zu formulieren und Veränderung zu bewirken.

Der Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche ist eine Argumentationshilfe für jeden, der sich für eine bessere Versorgung der kleinen und jugendlichen Patienten einsetzen möchte.

Aktionsplan
Junge Rheumatiker*innen

Jung sein und Rheuma? Das gibt´s doch gar nicht!
Ihr kennt diesen Spruch, aber seid der ewigen Erklärungen müde? Wer verstünde dies besser als andere junge Rheumakranke …

Rheuma kennt keine Altersgrenzen! Für die Betroffenen, im Freundeskreis und im Job entstehen viele neue und unerwartete Herausforderungen.

Die AG 90 – unsere landesweite Arbeitsgemeinschaft für Eltern rheumakranker Kinder und Junge Rheumatiker bis 35 Jahren arbeitet nach dem Prinzip der Selbsthilfe: Betroffene unterstützen Betroffene. Hier gibt es viele Möglichkeiten, mitzumischen, andere zu unterstützen und selbst unterstützt zu werden sowie sich einzumischen.

  • jungundrheuma.nrw – Aktivitäten und Ansprechpartner*innen für junge Menschen mit Rheuma in NRW
  • Qualifizierte Rheumaberatung für junge Menschen: 0201 – 82797-190
  • Geton – Das bundesweite Portal für Jugendliche und Junge Rheumatiker.
  • Das Rheumafoon – Junge Rheumatiker*innen beraten junge Rheumatiker*innen

Schaut doch auch einmal in die Rubrik Informationsmaterial. Hier halten wir auch Publikation rund um das junge Leben mit Rheuma bereit – wie „Familiengründung und Schwangerschaft“ oder „Jobs und mehr“.

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