Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf führt im Rahmen des KoReS-Projekts („Kooperation mit der Selbsthilfe in Rehabilitationskliniken stärken“) gemeinsam mit dem Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen“ (SPiG) eine bundesweite Online-Befragung durch.

Ziel der vom Bundesverband der Deutschen Rentenversicherung geförderten Studie ist es, die Patientenorientierung und die Nachhaltigkeit von Rehabilitationsmaßnahmen zu verbessern. Untersucht werden die Rahmenbedingungen, die erfolgreiche Kooperationen zwischen Reha-Einrichtungen und der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe begünstigen – oder auch erschweren. Die Perspektiven von Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfekontaktstellen und Reha-Kliniken sind ausdrücklich gefragt.

„Meine kleine Geschichte ist eigentlich schnell erzählt“, schreibt Sonja. Doch zwischen den Zeilen spürt man, wie viel dieser Weg für sie bedeutet hat.

Nach der Diagnose fühlte sie sich verzweifelt und allein. „Ich stand in einer Sackgasse“, erinnert sie sich. Der Austausch mit anderen Betroffenen half ihr, wieder nach vorn zu schauen – und genau diesen Austausch fand sie bei der Rheuma-Liga.

Besonders wertvoll ist für sie die neue Gesprächsgruppe in ihrer Arbeitsgemeinschaft: „Wir sitzen nett beisammen, und jeder ist mal dran zu erzählen, wo gerade der Schuh drückt. Das tut sehr gut.“ Was sie daran besonders schätzt: Das Gefühl, verstanden zu werden – und nicht allein zu sein.

Das Projekt www.mein-ruecken-und-ich.de ist eine neue, langfristig angelegte Plattform zur Gesundheitsforschung. Ziel ist es, mithilfe wiederkehrender Umfragen die Lebensrealität, Bedürfnisse und Herausforderungen von Menschen mit und ohne Rückenschmerzen besser zu verstehen.

Dafür suchen wir engagierte Menschen ab 18 Jahren – unabhängig vom Gesundheitszustand.
Egal, ob du gesund bist, chronisch krank, Schmerzen hast oder nicht: Deine Perspektive ist wertvoll.

Viele Kinder mit Rheuma in NRW kennen sie schon: Malu, das mutige Mädchen mit den Zauberhüten. Ihre Geschichte „Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage“ erzählt vom Umgang mit Schmerzen, Müdigkeit und schwierigen Momenten – und davon, wie man sich trotz allem selbst Mut machen kann.

Jetzt gibt es Malus Welt in einer erweiterten Version – inklusive Malu-Puppe zum Spielen, Kuscheln und Ausprobieren.

„In every physical illness, there is a message for the soul”

Mitten in der Nacht wachte ich auf – und konnte meinen rechten Fuß nicht mehr bewegen. Kein Gefühl, keine Kontrolle, einfach nichts. In diesem Moment wusste ich: Etwas stimmt ganz und gar nicht. Die Diagnose folgte wenig später: Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), ehemals bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Doch anstatt mich auszubremsen, hat mich die Erkrankung dazu gebracht, mein Leben bewusster und intensiver zu genießen.

In der Schulzeit des Kolumnisten waren die Begriffe in der Überschrift noch völlig unbekannt. Die einzige technologische Revolution war die Erfindung des Taschenrechners und die damit einhergehende kontroverse Diskussion darüber, ob dieser im Mathematikunterricht oder bei Klassenarbeiten benutzt werden darf.

Heute, einige Jahrzehnte später, erscheinen solche Diskussionen fast schon in einem romantisch-nostalgischen Licht. In der Zwischenzeit haben sich die technologischen Gegebenheiten grundlegend verändert. Fast sämtliche Kommunikation wird heutzutage über Smartphone, E-Mail oder Internet abgewickelt. Auch der Kolumnist hat sich im Laufe der Jahre daran gewöhnt, die modernen digitalen Kommunikationsmittel zu nutzen und die Vorteile des technologischen Fortschritts in Anspruch zu nehmen.

Ein Bericht im Magazin der Rheuma-Liga „Mobil“ weckte unser Interesse. Es wurde aufgerufen an einer Ausbildung zur ehrenamtlichen Rheuma-Beraterin teilzunehmen. Das sahen wir als unsere Chance, mehr zu erfahren, unser Fachwissen über Rheuma zu erweitern und beratend tätig zu werden. Die Ausbildung hat unsere Erwartungen mehr als erfüllt.

Sommer, Sonne, Sonntag und vor allem: 50 Jahre Rheuma-Liga NRW. Genügend Gründe für einen Stand auf einem Familienfest in Castrop-Rauxel und das zum allerersten Mal, seitdem wir uns in der Rheuma-Liga engagieren. Los ging’s morgens um acht!