Die Demokratie lebt von der Beteiligung ihrer Bürger*innen. Nur durch eine hohe Wahlbeteiligung kann sichergestellt werden, dass die gewählten Vertreter*innen tatsächlich dem Willen des Volkes entsprechen. Jede Stimme trägt außerdem dazu bei, extremistischen Strömungen entgegenzuwirken. Nicht wählen zu gehen ist deshalb keine gute Option.

Gerade in dem facettenreichen Spektrum rheumatischer Erkrankungen tummeln sich viele weniger bekannte Diagnosen, die die Betroffenen oft ratlos zurücklassen, wenn Sie erstmals damit konfrontiert werden.

Da fällt auch das Hilfesuchen via Internetbrowser oftmals sehr schwer.

Daher ist es ratsam sich einmal die Beratungsangebote der Rheuma-Liga NRW anzuschauen und auch in Anspruch zu nehmen. Schließlich unterstützt, informiert und berät unser Verband auch bei nicht so geläufigen Erkrankungen. Dabei sieht sich die Rheuma-Liga auch in einer Lotsenfunktion, um Interessierte bei Bedarf schnell an die notwendigen Ansprechpartner zu lenken.

Wie ist das eigentlich, wenn man oder frau eine seltene rheumatische Krankheit hat? Das klingt so exotisch und manchmal fühlt es sich tatsächlich auch ein bisschen so an: So gut wie niemand in meinem Umfeld kann mit meiner Diagnose etwas anfangen, kaum jemand hat schon mal etwas davon gehört. Bei dem Stichwort „Rheuma“ fällt dem einen oder anderen Bekannten zumindest die Großmutter mit den arthritischen Fingern ein, aber bei Sarkoidose, Dermatomyositis oder systemischer Sklerose erntet jemand mit einer solchen Diagnose in der Regel sehr ratlose Blicke. Das führt dann nicht nur dazu, dass „Seltene“ ihre Diagnosen immer und immer wieder erklären müssen, sondern sich oft exotisch und auch sehr alleine fühlen.

Meinen Krankheitsbeginn kann ich nur erahnen, da es viele Jahre - vermutlich 15 Jahre - gedauert hat, bis ich die Diagnose erhielt.

In diesen Jahren war ich bei vielen Ärzten: Orthopäden, Frauenärzten, Internisten, doch entweder ich hatte nichts und würde mir alles einbilden, oder es wurde als ungewöhnlich eingestuft und ich müsse halt damit leben, oder man fand etwas und machte sich über die Ursachen keine Gedanken.

Bei meinen Freunden und in der Verwandtschaft wurde aus anfänglichem Bedauern bald ein Unverständnis, verbunden mit dem Rat, mir doch Hilfe für meine scheinbar psychosomatischen Beschwerden zu suchen. Keine neue Idee – einige Ärzte hielten dies auch für die einzige Möglichkeit.

Stell dir mal Selbsthilfe wie ein großes Puzzle vor – so eins mit tausenden Teilen, das man aus einer spontanen Laune heraus anfängt, nur um irgendwann völlig verzweifelt davorzusitzen. Aber dann, mit Geduld und vielleicht ein bisschen Hilfe von anderen, setzt sich alles Stück für Stück zusammen und ergibt plötzlich ein großes, stimmiges Bild. Genau so funktioniert die Selbsthilfe – und die Rheuma-Liga NRW ist seit 50 Jahren der Tisch, auf dem all diese Puzzleteile zusammenkommen.

Viele Menschen mit Morbus Bechterew warten jahrelang auf eine richtige Diagnose. Doch wie lange genau? Welche Erfahrungen machen Betroffene auf diesem Weg? Und was könnte verbessert werden?

Die Medizinische Hochschule Brandenburg, mit Unterstützung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB), untersucht in einer neuen Online-Studie genau diese Fragen. Gesucht werden Betroffene sowie deren Angehörige, Freunde oder Bekannte, die ihre Erfahrungen teilen möchten.

Ein Bericht im Magazin der Rheuma-Liga „Mobil“ weckte unser Interesse. Es wurde aufgerufen an einer Ausbildung zur ehrenamtlichen Rheuma-Beraterin teilzunehmen. Das sahen wir als unsere Chance, mehr zu erfahren, unser Fachwissen über Rheuma zu erweitern und beratend tätig zu werden. Die Ausbildung hat unsere Erwartungen mehr als erfüllt.

Sommer, Sonne, Sonntag und vor allem: 50 Jahre Rheuma-Liga NRW. Genügend Gründe für einen Stand auf einem Familienfest in Castrop-Rauxel und das zum allerersten Mal, seitdem wir uns in der Rheuma-Liga engagieren. Los ging’s morgens um acht!